“Meu filho não pode sair ao sol”, conta mãe de garoto com doença rara

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Micael Sousa, de 14 anos, vive recluso. Ele não sai de casa porque alguns minutos ao ar livre podem lhe render lesões graves na pele. Além disso, o garoto teme o preconceito relacionado à sua aparência, pois manchas e cicatrizes provocadas pelo sol já estão por todo corpo e rosto dele.

O morador do Ceará possui uma doença rara chamada xeroderma pigmentoso: a condição afeta um a cada 1 milhão de nascidos vivos, segundo estimativas da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD).

O xeroderma pigmentoso se manifesta com lesões e tumores na pele, e também provoca prejuízos na visão. No caso de Micael, ele já não enxerga mais com o olho direito e está perdendo progressivamente a visão do esquerdo.

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A doença não é contagiosa, a luz solar funciona como gatilho, mas o mal tem causas genéticas. As pessoas com xeroderma pigmentoso não conseguem reparar o DNA das células expostas à radiação solar, por isso surgem as lesões. Conforme os anos passam, o sofrimento do paciente aumenta, pois os danos vão se acumulando.

“O xeroderma pigmentoso é dos principais fatores de risco para a formação de câncer de pele, essa síndrome eleva consideravelmente o risco de aparecimento dos tumores. A incapacidade de reparar os danos causados pelo sol leva ao acúmulo de mutações no DNA das células da pele, aumentando a probabilidade de transformação dessas células em células cancerígenas”, esclarece o oncologista Yuri Beckedorff Bittencourt, do Hospital Santa Catarina-Paulista.

A mãe de Micael, Jucilene Sousa, de 34 anos, percebeu as primeiras manchas características da doença quando o filho tinha oito meses de idade. “Assim que ele nasceu, passou uma semana internado e os médicos perceberam que ele teria problemas de pele, mas a gente não imaginava a gravidade”, lembra ela.

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Menino perdeu a visão de um dos olhos aos 11 anos

Atualmente, a família faz uma vaquinha para tentar melhorar a condição de vida do menino
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Micael em seu primeiro ano de vida, com algumas das manchas já aparecendo em seu corpo

Reprodução/Acervo pessoal

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Menino perdeu a visão de um dos olhos aos 11 anos

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Atualmente, a família faz uma vaquinha para tentar melhorar a condição de vida do menino

Reprodução/Acervo pessoal

O diagnóstico de xeroderma só veio quando o menino estava prestes a completar três anos. Aos sete, ele começou a fazer cirurgias para remover os tumores que apareciam no corpo. O procedimento evita que as feridas possam originem um câncer. Hoje em dia, Jucilene diz que a família já perdeu as contas de quantos procedimentos foram feitos.

Tratamento e preconceito com a doença

Não há tratamentos para o xeroderma. É preciso proteger a pele da radiação UV o máximo possível e remover sempre as lesões pré-cancerosas.

“Embora não exista cura para o xeroderma pigmentoso, o tratamento pode melhorar significativamente a qualidade de vida do paciente e reduzir o risco de complicações. No entanto, é importante destacar que o risco de câncer de pele não fica completamente eliminado”, afirma o oncologista Yuri Bittencourt.

Entre todos os desafios impostos pelo xeroderma, o que mais machuca Micael é o preconceito de quem não conhece a condição. “Meu filho não reclama da doença, mas se incomoda com o jeito que as pessoas falam e olham para ele. Ele faz as cirurgias, usa os protetores, o colírio e não se incomoda. Mas os comentários pegam muito forte nele. Perguntam muito: o que é isso, é queimada, é sujeira, isso pega, isso coça, sai sangue… Tudo isso é muito desgastante”, afirma Jucilene.

Para a presidente da Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentoso (ABRAXP), Gleice Machado, é preciso investir mais em conscientização para evitar o preconceito contra os portadores da doença. “Não existem políticas públicas claras sobre o assunto no país. Precisamos de um acolhimento que atenda todas as complexidades do quadro clínico de um paciente com essa doença”, afirma.

A família mora na zona rural de Ibiapina, um pequeno município cearense. Para tentar dar maior conforto a ele e custear despesas necessárias ao tratamento, a família está fazendo uma vaquinha solidário. Micael faz acompanhamento médico gratuito no hospital GRAACC, em São Paulo, mas precisa arcar com os custos de transporte e hospedagem.

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A exposição solar exagerada e desprotegida ao longo da vida, além dos episódios de queimadura solar, é o principal fator de risco do câncer de pele. Segundo o Inca, existem diversos tipos da doença, que geralmente são classificados como melanoma e não-melanoma

Os casos de não-melanoma são mais frequentes e apresentam altos percentuais de cura. Além disso, esse é o tipo mais comum em pessoas com mais de 40 anos e de pele clara
O melanoma, por sua vez, tem menos casos registrados e é mais grave, devido à possibilidade de se espalhar para outras partes do corpo. Por isso é importante fazer visitas periódicas ao dermatologista e questionar sobre sinais suspeitos
Apesar de ser um problema de saúde que pode afetar qualquer pessoa, há perfis que são mais propensos ao desenvolvimento do câncer de pele, tais como: ter pele, cabelos e olhos claros, histórico familiar da doença, ser portador de múltiplas pintas pelo corpo, ser paciente imunossuprimido e/ou transplantado
Segundo especialistas, é importante investigar sempre que um sinal ou pinta apresentar assimetria, borda áspera ou irregular, duas ou mais cores, ter diâmetro superior a seis milímetros, ou mudar de tamanho com o tempo. Todos esses indícios podem indicar a presença de um melanoma
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O câncer de pele é o tipo de alteração cancerígena mais incidente no país, segundo o Instituto Nacional de Câncer (Inca). A enfermidade pode aparecer em qualquer parte do corpo e, quando identificada precocemente, apresenta boas chances de cura

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A exposição solar exagerada e desprotegida ao longo da vida, além dos episódios de queimadura solar, é o principal fator de risco do câncer de pele. Segundo o Inca, existem diversos tipos da doença, que geralmente são classificados como melanoma e não-melanoma

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Os casos de não-melanoma são mais frequentes e apresentam altos percentuais de cura. Além disso, esse é o tipo mais comum em pessoas com mais de 40 anos e de pele clara

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O melanoma, por sua vez, tem menos casos registrados e é mais grave, devido à possibilidade de se espalhar para outras partes do corpo. Por isso é importante fazer visitas periódicas ao dermatologista e questionar sobre sinais suspeitos

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Apesar de ser um problema de saúde que pode afetar qualquer pessoa, há perfis que são mais propensos ao desenvolvimento do câncer de pele, tais como: ter pele, cabelos e olhos claros, histórico familiar da doença, ser portador de múltiplas pintas pelo corpo, ser paciente imunossuprimido e/ou transplantado

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Segundo especialistas, é importante investigar sempre que um sinal ou pinta apresentar assimetria, borda áspera ou irregular, duas ou mais cores, ter diâmetro superior a seis milímetros, ou mudar de tamanho com o tempo. Todos esses indícios podem indicar a presença de um melanoma

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Os primeiros sinais de não-melanona tendem a ter aparência de um caroço, mancha ou ferida descolorida que não cicatriza e continua a crescer. Além disso, pode ter ainda aparência lisa e brilhante e/ou ser parecido com uma verruga

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O sinal pode causar coceira, crostas, erosões ou sangramento ao longo de semanas ou até mesmo anos. Na maioria dos casos, esse câncer é vermelho e firme e pode se tornar uma úlcera. As marcas são parecidas com cicatrizes e tendem a ser achatadas e escamosas

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O câncer de pele geralmente aparece em partes do corpo onde há maior exposição ao sol, estando muito associada à proteção inadequada com filtros solares

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De acordo com o Instituto Nacional do Câncer, o não-melanona tende a ser completamente curado quando detectado precocemente. Ele raramente se desenvolve para outras partes do corpo, mas se não for identificado a tempo, pode ir para camadas mais profundas da pele, dificultando o tratamento

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O diagnóstico do câncer de pele é feito pelo dermatologista por meio de exame clínico. Em determinadas situações, pode ser necessária a realização do exame conhecido como “Dermatoscopia”, que consiste em usar um aparelho que permite visualizar camadas da pele não vistas a olho nu. Em situações mais específicas é necessário fazer a biópsia

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Segundo o Ministério da Saúde, “a cirurgia oncológica é o tratamento mais indicado para tratar o câncer de pele para a retirada da lesão, que, em estágios iniciais, pode ser realizada sem internação”

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Ainda segundo a pasta, “nos casos mais avançados, porém, o tratamento vai variar de acordo com a condição em que se encontra o tumor, podendo ser indicadas, além de cirurgia, a radioterapia e a quimioterapia”

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Entre as recomendações para a prevenção do câncer de pele estão: evitar exposição ao sol, utilizar óculos de sol com proteção UV, bem como sombrinhas, guarda-sol, chapéus de abas largas e roupas que protegem o corpo. Além, é claro, do uso diário de filtro solar com fator de proteção solar (FPS) 15 ou mais

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