Brasileiro de 7 anos com câncer raro fará terapia experimental nos EUA

O pequeno Benjamin Mafra Riolino, de 7 anos, tem glioma difuso de ponte, um raro câncer cerebral sem tratamento — a expectativa de vida das crianças com o tumor é de apenas 12 meses após o diagnóstico, e a doença foi descoberta em novembro do ano passado.

Na última esperança de salvar a vida do filho, a família decidiu se mudar para os Estados Unidos, onde está sendo testada uma terapia experimental que pode aumentar a expectativa de vida de Ben.

“Ele era uma criança muito saudável, mas em outubro começou a ter tontura e desequilíbrio repentinamente. Percebemos que ele não estava bem e tentamos marcar um neuropediatra, mas não achávamos vaga”, conta o pai dele, Carlos Eduardo.

Na espera pela consulta, os sintomas pioraram. Ben começou a engasgar e a ter dificuldade para caminhar e falar, e a família decidiu levá-lo ao pronto-socorro, onde foi feita uma tomografia. “Já saímos de lá com um encaminhamento para ver um oncologista”, lembra.

Glioma difuso de ponte câncer raro 7 anos

Ben logo após o diagnóstico do glioma difuso de ponte, em novembro
Reprodução/Arquivo pessoal

Glioma difuso de ponte câncer raro ben (3)

O menino em março, depois de chegar aos Estados Unidos
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Ele está fazendo um tratamento experimental com um remédio que está em testes em Miami
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No Brasil, ele fez 30 sessões de radioterapia que não foram capazes de conter o desenvolvimento
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O câncer raro de Ben

O glioma difuso de ponte é um tumor cerebral pediátrico, mais frequente entre os 5 e 9 anos, e é considerado extremamente agressivo.

“Não há como prevenir ou definir uma causa para seu aparecimento”, explica o oncopediatra Sidnei Epelman, líder da especialidade na Oncoclínicas. “Raramente os casos de glioma difuso são assintomáticos, e os familiares e professores é que notam as alterações no comportamento da criança. O paciente devem ser analisado imediatamente por um especialista”, completa.

O aparecimento do tumor geralmente é acompanhado de sintomas como estrabismo, falta de equilíbrio, dificuldade para andar, dores de cabeça e vômitos.

“Apesar de ser feito um tratamento com radio e quimioterapia, ou mesmo com terapias direcionadas em alguns casos, como os anticorpos monoclonais, esse tipo de tumor tem um prognóstico muito curto. Em geral, a sobrevida média é de um ano após o diagnóstico”, detalha Sidnei.

Uma sentença e uma esperança

Ben foi encaminhado para sessões de radioterapia direcionada em Campinas (SP). Ele fez 30 sessões da terapia, em que é preciso usar uma máscara para impedir que a radiação emitida afetasse outras áreas do cérebro. Além disso, ele começou a tomar corticoides para controlar os sintomas.

Apesar do câncer ter diminuído com os primeiros tratamentos, o tumor voltou a crescer logo após o fim das sessões. “Desde que recebemos esse diagnóstico, temos vivido uma realidade terrível. Estávamos em busca de qualquer coisa que pudesse nos ajudar a reverter esse quadro, e foi assim que conhecemos este tratamento experimental em Miami”, lembra o pai.

O tratamento que está sendo testado em Miami é o ONC-201. Ele está em estudo desde 2017 nos Estados Unidos para diversos tipos de tumores cerebrais em crianças, e reage com as moléculas dos tumores, levando à morte das células tumorais mais externas. Assim, a terapia consegue não só impedir o crescimento do câncer, como até reverter seu desenvolvimento em alguns casos.

Tratamento experimental

Em seu parecer sobre o caso de Ben, o oncopediatra Doured Daghistani, diretor do Instituto do Câncer de Miami, escreveu que ele tem um prognóstico ruim, mas a terapia-alvo sendo testada pode ajudar. “É um tratamento de processo contínuo e depende da progressão da doença. Portanto, não tem prazo para acabar”, defende.

Ben começou a tomar a medicação no dia 4 de março, e não apresentou efeitos colaterais além de febre e cansaço, o que já era esperado. Ele deve tomar três comprimidos uma vez por semana durante 28 dias, quando fará uma nova bateria de exames que dirá se ele pode seguir para um novo ciclo de tratamento.

“Estamos super animados, o remédio tem resultados promissores em várias pessoas e o médico acha que o medicamento vai ter o efeito esperado. A gente quer muito que dê certo. O tratamento não tem data para terminar — enquanto estiver fazendo bem, ele vai continuar. Espero que não acabe nunca”, conta a mãe de Ben, Ana Mafra.

No hospital, Ben descobriu o Playstation 5 e agora está apaixonado pelos jogos, o que tem ajudado a lidar com a saudade do Brasil. A língua ainda é uma barreira, embora o hospital tenha tradutores de português que ajudam na comunicação.

Além do impacto emocional e cultural, o tratamento também é custoso financeiramente. Apesar dos incentivos do instituto americano, a família estima que os custos para se manter nos EUA devem ser de aproximadamente R$ 1 milhão ao ano.

Para se manter no país pelo tempo necessário para o tratamento, Ana e Carlos organizam vaquinhas e campanhas de doação pelo Instagram da família.

“Não existe nada no mundo que consiga parar esse tumor, mas o remédio nos deu uma nova esperança. Temos uma programação de tratamento até 2026: queremos chegar lá e ver nosso filho cada vez melhor”, conclui o pai.

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