Moradora do DF luta contra síndrome rara: “Saudade da minha vida”

Depois de ser diagnosticada com a síndrome de Stevens-Johnson, a patologista veterinária Alexandra Ariadine, 38 anos, abriu uma vaquinha para arcar com os custos do tratamento. A mulher recebeu o diagnóstico depois de ser internada com uma grave reação alérgica a um remédio que estaria tomando há 15 dias. Ela e o marido tentam arrecadar os R$ 70 mil gastos em medicações, exames e hospitalização.

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Alexandra passou um mês internada

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Ela teve grave reações depois tomar remédio por 15 dias

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Alexandra Ariadine foi diagnosticada com síndrome rara

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Durante a hospitalização, 15 dias foram na UTI

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Ela e o marido tentam arcar com os custos do tratamento

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Casal abriu vaquinha para arrecadar R$ 70 mil

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Vaquinha já arrecadou R$ 41 mil

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Alexandra foi parar no hospital com febre alta, irritação nos olhos e algumas feridas na boca em 7 de novembro — cerca de duas semanas depois de começar a tomar um fármaco modulador de humor. Ela ficou um mês internada em um hospital particular de Águas Claras, cidade onde mora, dos quais 15 dias se passaram na unidade de terapia intensiva (UTI). Depois de alguns exames, a mulher foi diagnosticada com a síndrome rara e potencialmente fatal.

Com mais de 40ºC de febre, a patologista logo foi admitida no hospital, mas apenas no dia seguinte os sintomas começaram a piorar. “Foi aí que começaram as queimaduras na pele, no corpo inteiro. Os olhos ficaram mais inchados, e a boca também. É uma doença que não é fácil. Dói demais e não tem o que fazer. Nem morfina tirava a dor que eu estava sentindo”, relata a mulher.

O remédio responsável pelas severas reações começou a ser administrado com 100mg a cada 12 horas, ou seja, 200mg diárias. Alexandra ainda destacou que não tinha ideia de que a síndrome de Stevens-Johnson poderia ser uma possibilidade. Policial militar e marido de Alexandra, Danilo Mendes, 38, explicou que, por não ser uma doença muito divulgada, houve certas dificuldades durante o tratamento.

“Os próprios médicos não sabiam lidar com ela, né? Negligenciaram por muito tempo essa questão dos olhos. Focavam muito na pele e esqueciam dos olhos, e isso gerou um prejuízo absurdo. Não era para ela estar passando por isso com os olhos.”, afirma o PM.

A patologista veterinária saiu do hospital em 7 de dezembro, exatamente um mês após a internação. Ela explicou que ficou hospitalizada por um tempo maior que o esperado pois teve uma infecção hospitalar durante o período. Já em casa, a mulher explica que a pele e as feridas na boca já estão melhorando, mas os olhos — que podem ter sequelas nas córneas por conta das lesões — ainda são uma preocupação.

“Falta normalizar a visão, mas estou evoluindo. A principal sequela pode ser a visão, caso haja uma lesão ali na via lacrimal”, conta. Apesar de não ter perdido a vista, Alexandra não pode movimentar muito os olhos, que ainda estão em processo de cicatrização. A mulher ainda revela que precisa aplicar colírios de cinco em cinco minutos.

Para ela e o marido, o principal problema são os custos elevadíssimos que, mesmo com o plano de saúde de coparticipação, somam cerca de R$ 70 mil. O casal abriu a vaquinha “Juntos pela Alê: Superando a Síndrome de Steven Johnsons” e já conseguiram arrecadar mais de R$ 41 mil. “Esse valor já é muito bom, Deus abençoou a gente. Mas quem ainda puder ajudar, é sempre muito bem-vindo”, diz Alexandra.

Agora, a patalogista conta os dias para que a vida volte ao normal. “Eu estou com muita saudade da minha vida, da minha rotina, de tudo. Devo voltar para o trabalho assim que o atestado acabar, um pouco antes do natal”, conta ansiosa.

Síndrome de Stevens-Johnson

Segundo o Glossário de Saúde do Hospital Albert Einstein, a síndrome de Stevens-Johnson é rara e potencialmente fatal. A condição afeta a pele e mucosas em casos de reação grave a algum medicamento ou até mesmo durante uma infecção.

Os sintomas começam como uma gripe e depois irritações na pele aparecem, que logo dão lugar a erupções e bolhas por todo o corpo. Não é possível prevenir um primeiro caso de síndrome de Stevens-Johnson, mas é necessário procurar um hospital para que a reação seja controlada rapidamente.

Alexandra ainda aproveitou para chamar a atenção com a automedicação, já que vários remédios podem desencadear a síndrome de Stevens-Johnson e não tem como saber se o fármaco causará alguma reação ou não. “É preciso de muito cuidado, principlamente com medicamentos de uso contínuo, uso muito prolongado. A cultura do brasileiro é mandar remédio pra dentro.”