Família de Itapoá luta na justiça para conseguir medicamento para filhos com doença rara

Os irmãos Caetano e Joaquim, de 17 e 4 anos, foram diagnosticados com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença rara e degenerativa. Agora, uma família de Itapoá, no Norte de Santa Catarina, busca na Justiça o acesso ao medicamento Elevidys, um dos mais caros do mundo, com custo estimado em até R$ 20 milhões.

A DMD é uma condição genética grave e progressiva que causa o enfraquecimento e a restrição dos músculos. Segundo o Ministério da Saúde, a doença ocorre devido a um gene defeituoso que impede a produção da distrofina, proteína essencial para a integridade das células musculares. Além da perda de força muscular, os portadores podem apresentar dificuldades para caminhar e correr, fadiga, problemas cardíacos e infecções.

O diagnóstico de Caetano ocorreu em 2016, após anos de avaliações médicas equivocadas. “Quando era bebê, tudo parecia normal, sem sintomas ou atrasos no desenvolvimento. Mas, ao começar a andar, percebemos que ele sempre andava na ponta dos pés. Na época, os pediatras atribuíram isso ao uso do andador e a um atraso na marcha”, relembra a mãe, Karla Plodowski. Apesar da expectativa de que os passos se normalizem entre os 4 e 5 anos, isso não aconteceu.

Com o avanço da doença, a família encontrou esperança no Elevidys, um medicamento recentemente disponibilizado no Brasil. No entanto, ele ainda não faz parte da lista de medicamentos fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), sendo acessível apenas por via judicial.

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) determinou que um medicamento pode ser utilizado apenas por crianças deambulantes – ou seja, que ainda proporcionam tranquilidade – e que tenham entre 4 e 7 anos, 11 meses e 29 dias.

Em dezembro, o ministro André Mendonça, do Supremo Tribunal Federal (STF), negociou o pedido da família para o tratamento de Caetano, por ele não se enquadrar nos critérios estabelecidos pela Anvisa. Agora, a família concentra seus esforços na liberação do remédio para Joaquim, que atende aos requisitos exigidos.

O Elevidys é administrado em dose única intravenosa, ajustada de acordo com o peso do paciente. Apenas 10 ml do medicamento representam a esperança da família para retardar os efeitos da distrofia e garantir uma melhor qualidade de vida para os filhos.

A família faz campanha nas redes sociais, a e para colaborar disponibiliza o Instagram oficial da campanha com todos os detalhes sobre doações.

https://www.instagram.com/ajudeocaetanoeojoaquim/?utm_source=ig_embed&ig_rid=f524733d-7c83-4342-aaf7-e6dafde1a18e